Un soir, j'étais à mon traitement et je transférais des notes sur l'hémodialyse sur mon ordinateur. Des amies sont venues me rendre visite et m'ont convaincue de mettre le tout sur internet. J'ai pensé que je pouvais peut-être aider quelqu'un à y voir plus clair. Ce fut la naissance de ce blog.
Ma seule expérience en dialyse se limite à partir de chez moi 3 fois par semaine depuis presque 5 ans pour aller me faire attacher à une machine qui purifie mon sang pour me garder en vie en attendant une greffe rénale. Je tiens à vous le dire avant que vous commenciez à surfer sur ce blog.
Je ne vous parlerai donc pas comme un médecin, un(e) infirmier(ère) ou une nutritionniste, je vous parlerai comme la dialysée que je suis. Lorsqu'on est attachée 4 heures à une machine, on a le temps de lire, de réfléchir, de penser et d'écouter. Et c'est en écoutant que j'ai remarqué qu'à chaque examens aux 15 jours, c'est la même histoire : j'entends toujours les mêmes questions "Quels sont les aliments qui contiennent du potassium?" "Comment puis-je faire baisser mon taux de phosphore?" "Pourquoi dois-je prendre des médicaments pour faire baisser mon phosphore?" "Pourquoi j'ai des crampes?" "Pourquoi je dois diminuer le sel?" L'infirmier(ère) répond, mais 15 jours plus tard, les mêmes questions reviennent.
Pourtant, au début de notre dialyse, nous avons tous rencontré une nutritionniste qui nous a expliqué ce qu'il fallait manger ou éviter de manger dans notre cas particulier. Tout programme diététique est d'ailleurs établi sur mesure au début de notre dialyse. Les conseils de la nutritionniste nous ont été précieux et nous avons même reçu de la documentation sur nos nouveaux besoins nutritionnels. Mais l'information est énorme et on a tendance à oublier. Il faut dire aussi que pour mettre les nouvelles mesures en pratique, c'est difficile quand ça fait tellement d'années que l'on mange d'une certaine manière.
Ici, je vous parlerai du régime associé à la dialyse mais, chemin faisant, je vous parlerai aussi de la dialyse elle-même parce qu'il faut connaître la dialyse, pour suivre le régime adéquatement. Ces informations, s'adressent aux insuffisants rénaux qui sont déjà traités par hémodialyse et surtout à ceux qui commencent leur dialyse.
Il est facile de se renseigner sur les maladies rénales par l'intermédiaire de revues scientifiques, de livres ou sur les sites internet. Ces informations sont généralement assez fiables. Mais elles sont données le plus souvent par des professionnels de la santé qui, bien qu'en contact permanent avec la maladie, sont de l'autre côté de la barrière : ils ne vivent pas la maladie et ses contraintes de l'intérieur. C'est pourquoi je veux partager mon expérience de dialysée. Trop souvent, j'ai remarqué que l'information sur les maladies rénales passe mal en milieu hospitalier. Les néphrologues n'ont pas toujours le temps de répondre aux questions légitimes que se posent les patients.
Je veux donc que mon blog contienne tout d'abord de l'information sur le régime des dialysés mais aussi des renseignements que chaque insuffisant rénal traité par hémodialyse se doit de connaître afin d'aborder son traitement sereinement.
J'y ai mis des renseignements très généraux sur la dialyse, la médication et les examens aux 15 jours et des informations pour que vous puissiez élaborer vos menus quotidiens en concordance avec le régime que la nutritionniste vous a donné. J'y ai surtout mis beaucoup d'amour envers vous, mes amis dialysés et les infirmiers et infirmières en dialyse de l'Hôtel-Dieu de Québec.
Ce blog est né d'un amas de documentation reçue de la nutritionniste de l'Hôtel-Dieu de Québec lorsque j'étais à la Clinique PréV.O.I.R., de renseignements sur la dialyse et l'insuffisance rénale que j'ai ramassés moi-même, d'informations sur la fistule et les abords veineux que j'ai prises sur internet lorsque j'ai eu des problèmes de fistule, de profils médicamenteux que je gardais lorsque le médecin rajoutait un médicament à ma médication, d'un paquet de notes sur mes résultats d'examens aux 15 jours, de documents de la Fondation canadienne du rein, d'un ramassis de brochures publicitaires sur les médicaments que je prends ou des compagnies pharmaceutiques qui les fabriquent, d'une pile de pense-bête que j'ai fait pendant 4 ans au sujet de mon régime et sur ce que les médecins me disaient ainsi que d'un fouillis de recettes sans sel que j'ai récoltées au fil du temps. J'ai commencé à mettre de l'ordre là-dedans et je me suis dit que je ferais un résumé et que je mettrais le tout sur internet afin d'éviter la paperasse qui régnait en maître au milieu de mes factures et de mon travail.
J'ai classé, j'ai rangé, j'ai trié, j'ai fait d'autres recherches, j'ai noté, j'ai pleuré, je me suis révoltée, et, petit à petit, le tout a pris forme : non seulement je voyais plus clair dans ma maladie rénale mais je comprenais pourquoi je prenais tel ou tel médicament et pourquoi le régime était nécessaire. Et lorsque l'on comprend, le régime est plus facile à suivre. En un mot, je suis devenue moins récalcitrante à la dialyse et plus participative à mon traitement.
Je me suis mise à participer à ma dialyse et non pas à venir la subir 3 fois par semaine comme je le faisais au début. Je me suis rendue compte que je n'avais pas le choix de venir en dialyse et que je serais beaucoup plus heureuse en comprenant ce qui m'arrivait plutôt qu'en essayant de l'éviter par tous les moyens.
Je suis maintenant persuadée que tout dialysé doit se tenir informé et avoir des connaissances sur sa maladie rénale, connaître son régime et savoir équilibrer son alimentation, comprendre et gérer son traitement médicamenteux et être capable de s'adapter psychologiquement à la dialyse, il doit aussi repérer et verbaliser ses problèmes personnels, y faire face et les régler en utilisant les ressources qui sont mises à notre disposition dans l'équipe soignante.
C"est ce que j"appelle "Mieux vivre sa dialyse".. parce qu'on n'a pas le choix : elle fait partie de notre vie... et la vie doit continuer.
Ma seule expérience en dialyse se limite à partir de chez moi 3 fois par semaine depuis presque 5 ans pour aller me faire attacher à une machine qui purifie mon sang pour me garder en vie en attendant une greffe rénale. Je tiens à vous le dire avant que vous commenciez à surfer sur ce blog.
Je ne vous parlerai donc pas comme un médecin, un(e) infirmier(ère) ou une nutritionniste, je vous parlerai comme la dialysée que je suis. Lorsqu'on est attachée 4 heures à une machine, on a le temps de lire, de réfléchir, de penser et d'écouter. Et c'est en écoutant que j'ai remarqué qu'à chaque examens aux 15 jours, c'est la même histoire : j'entends toujours les mêmes questions "Quels sont les aliments qui contiennent du potassium?" "Comment puis-je faire baisser mon taux de phosphore?" "Pourquoi dois-je prendre des médicaments pour faire baisser mon phosphore?" "Pourquoi j'ai des crampes?" "Pourquoi je dois diminuer le sel?" L'infirmier(ère) répond, mais 15 jours plus tard, les mêmes questions reviennent.
Pourtant, au début de notre dialyse, nous avons tous rencontré une nutritionniste qui nous a expliqué ce qu'il fallait manger ou éviter de manger dans notre cas particulier. Tout programme diététique est d'ailleurs établi sur mesure au début de notre dialyse. Les conseils de la nutritionniste nous ont été précieux et nous avons même reçu de la documentation sur nos nouveaux besoins nutritionnels. Mais l'information est énorme et on a tendance à oublier. Il faut dire aussi que pour mettre les nouvelles mesures en pratique, c'est difficile quand ça fait tellement d'années que l'on mange d'une certaine manière.
Ici, je vous parlerai du régime associé à la dialyse mais, chemin faisant, je vous parlerai aussi de la dialyse elle-même parce qu'il faut connaître la dialyse, pour suivre le régime adéquatement. Ces informations, s'adressent aux insuffisants rénaux qui sont déjà traités par hémodialyse et surtout à ceux qui commencent leur dialyse.
Il est facile de se renseigner sur les maladies rénales par l'intermédiaire de revues scientifiques, de livres ou sur les sites internet. Ces informations sont généralement assez fiables. Mais elles sont données le plus souvent par des professionnels de la santé qui, bien qu'en contact permanent avec la maladie, sont de l'autre côté de la barrière : ils ne vivent pas la maladie et ses contraintes de l'intérieur. C'est pourquoi je veux partager mon expérience de dialysée. Trop souvent, j'ai remarqué que l'information sur les maladies rénales passe mal en milieu hospitalier. Les néphrologues n'ont pas toujours le temps de répondre aux questions légitimes que se posent les patients.
Je veux donc que mon blog contienne tout d'abord de l'information sur le régime des dialysés mais aussi des renseignements que chaque insuffisant rénal traité par hémodialyse se doit de connaître afin d'aborder son traitement sereinement.
J'y ai mis des renseignements très généraux sur la dialyse, la médication et les examens aux 15 jours et des informations pour que vous puissiez élaborer vos menus quotidiens en concordance avec le régime que la nutritionniste vous a donné. J'y ai surtout mis beaucoup d'amour envers vous, mes amis dialysés et les infirmiers et infirmières en dialyse de l'Hôtel-Dieu de Québec.
Ce blog est né d'un amas de documentation reçue de la nutritionniste de l'Hôtel-Dieu de Québec lorsque j'étais à la Clinique PréV.O.I.R., de renseignements sur la dialyse et l'insuffisance rénale que j'ai ramassés moi-même, d'informations sur la fistule et les abords veineux que j'ai prises sur internet lorsque j'ai eu des problèmes de fistule, de profils médicamenteux que je gardais lorsque le médecin rajoutait un médicament à ma médication, d'un paquet de notes sur mes résultats d'examens aux 15 jours, de documents de la Fondation canadienne du rein, d'un ramassis de brochures publicitaires sur les médicaments que je prends ou des compagnies pharmaceutiques qui les fabriquent, d'une pile de pense-bête que j'ai fait pendant 4 ans au sujet de mon régime et sur ce que les médecins me disaient ainsi que d'un fouillis de recettes sans sel que j'ai récoltées au fil du temps. J'ai commencé à mettre de l'ordre là-dedans et je me suis dit que je ferais un résumé et que je mettrais le tout sur internet afin d'éviter la paperasse qui régnait en maître au milieu de mes factures et de mon travail.
J'ai classé, j'ai rangé, j'ai trié, j'ai fait d'autres recherches, j'ai noté, j'ai pleuré, je me suis révoltée, et, petit à petit, le tout a pris forme : non seulement je voyais plus clair dans ma maladie rénale mais je comprenais pourquoi je prenais tel ou tel médicament et pourquoi le régime était nécessaire. Et lorsque l'on comprend, le régime est plus facile à suivre. En un mot, je suis devenue moins récalcitrante à la dialyse et plus participative à mon traitement.
Je me suis mise à participer à ma dialyse et non pas à venir la subir 3 fois par semaine comme je le faisais au début. Je me suis rendue compte que je n'avais pas le choix de venir en dialyse et que je serais beaucoup plus heureuse en comprenant ce qui m'arrivait plutôt qu'en essayant de l'éviter par tous les moyens.
Je suis maintenant persuadée que tout dialysé doit se tenir informé et avoir des connaissances sur sa maladie rénale, connaître son régime et savoir équilibrer son alimentation, comprendre et gérer son traitement médicamenteux et être capable de s'adapter psychologiquement à la dialyse, il doit aussi repérer et verbaliser ses problèmes personnels, y faire face et les régler en utilisant les ressources qui sont mises à notre disposition dans l'équipe soignante.
C"est ce que j"appelle "Mieux vivre sa dialyse".. parce qu'on n'a pas le choix : elle fait partie de notre vie... et la vie doit continuer.
REMERCIEMENTS :
- Je veux d'abord remercier tous ceux et celles qui m'ont encouragée à transformer mon fouillis d'informations en blog . Au début, je ne l'avais fait que pour moi et je l'ai montré à Raymonde, épouse d'un dialysé, Murielle, mère d'un dialysé, Monique, infirmière de la dialyse semi-autonome (qui m'a donné un bon conseil) et quelques autres infirmiers et infirmières de l'Hôtel-Dieu de Québec et ils (elles) m'ont encouragée à le mettre en ligne. Merci beaucoup.
- Merci à madame Suzanne Grenon, nutritionniste à l'Hôtel-Dieu de Québec, département de néphrologie qui a gentiment accepté de réviser le site avant que je le mette en ligne.
- Merci à Nicole Rochon, infirmière et monsieur Charles Drouin pour m'avoir lue et fait des suggestions pertinentes ;
- Je voudrais aussi remercier Carole Bluteau. l'infirmière qui m'a accueillie lors de ma première dialyse et Gérald Simard qui m"a fait mes premières dialyses et qui m'a si bien expliqué le processus. Sa patience est énorme. Je n'oublierai jamais Carole et Gérald.
- Un merci spécial à Louise Boursier qui a montré tant de dévouement lorsque j'ai eu des problèmes de fistule, ce qui m'a obligée à me documenter sur les accès veineux.
- Merci aussi à tous les dialysés(es) de l'Hôtel-Dieu de Québec qui utiliseront ce blog. C'est un honneur.
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Avertissement :
1. Notez que ce blog ne s'adresse qu'à ceux qui font de la dialyse traditionnelle. Je n'ai aucune connaissance du régime et de la technique de la dialyse péritoniale.2. Notez aussi que ce qui suit est issu d'un travail de recherche "amateur", afin de tenter de répondre aux nombreuses questions que nous nous posons, en tant que dialysés. Je n'ai aucune formation en médecine ni en nutrition, j'ai juste tenté d'approfondir mes connaissances en la matière et de les partager au mieux. Suggestions, remarques et critiques bienvenues.
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