J'étais suivie pour ma maladie rénale par un néphrologue de l'Hôtel-Dieu de Québec depuis plus de 20 ans et j'ai fréquenté la Clinique PREV.O.I.R., que l'on appelle souvent "pré-dialyse", pendant environ 2 ans. Je savais, depuis les premières visites chez mon néphrologue, que je ne guérirais jamais de mon insuffisance rénale chronique. Et je savais que j'étais rendue dans la phase terminale de ma maladie. Malgré tout, le matin où l'on m'a annoncé que je devais être mise sous dialyse, j'ai eu un choc énorme. Je n'y croyais pas. Tout s'est écroulé autour de moi. Je peux facilement imaginer qu'est-ce que ressent une personne à qui l'on annonce qu'elle doit être mise sous dialyse sans même qu'elle sache qu'elle a une maladie rénale.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter ma dialyse et m'y adapter. J'en ai parlé à un néphrologue et il m'a dit que c'était un deuil et que ça me prendrait environ 1 an à accepter. Et il avait raison. J'ai dû passer par toutes les phases de l'acceptation de ma nouvelle condition. Je peux vous en parler, je les ai ressenties une à une.
Les phases d'acceptation de l'insuffisance rénale terminale
Lorsqu'ils apprennent que leurs reins sont atteints, beaucoup de gens passent par diverses phases psychologiques. Naturellement, ces phases sont différentes selon les individus et ne se présentent pas dans le même ordre. Généralement, on passe par la phase du refus, de la colère, du marchandage et de la dépression, avant l'acceptation du fait.
Lisez ce qui suit et voyez si vous vous reconnaisse dans l'une des phases d'acceptation de la maladie. Cela vous consolera d'apprendre qu'avec le temps la plupart des gens arrivent à s'adapter psychologiquement à l'insuffisance rénale chronique et à voir la vie comme avant.
Le refus
Au début, les gens refusent de croire qu'ils ont une insuffisance rénale chronique et qu'ils risquent de recourir à une thérapie de suppléance. Ils vont nier le fait que cela ait pu leur arriver à eux. Certains vont jusqu'à penser que, pour une raison ou pour une autre, on a pu, au laboratoire, confondre leurs analyses de sang avec celles de quelqu'un d'autre. Beaucoup d'autres ne veulent rien savoir parce que c'est la première fois qu'ils sont confrontés à une maladie chronique irréversible.
Au début, les gens refusent de croire qu'ils ont une insuffisance rénale chronique et qu'ils risquent de recourir à une thérapie de suppléance. Ils vont nier le fait que cela ait pu leur arriver à eux. Certains vont jusqu'à penser que, pour une raison ou pour une autre, on a pu, au laboratoire, confondre leurs analyses de sang avec celles de quelqu'un d'autre. Beaucoup d'autres ne veulent rien savoir parce que c'est la première fois qu'ils sont confrontés à une maladie chronique irréversible.
Ceux qui ont le plus de difficultés à accepter le diagnostic sont d'habitude ceux qui s'y attendent le moins. Ils n'ont jamais eu de problèmes et un jour, on leur annonce que leurs reins sont déficients. Le choc psychologique est trop grand à supporter. Ceux qui en souffrent le moins sont évidemment ceux qui savent depuis des années ce qui les attend et qui se sont mentalement préparés à ce jour. Avec le temps, presque tous dépassent le stade du refus et acceptent la maladie.
La colère
La colère est une réaction courante chez les personnes qui viennent d'apprendre que leurs reins ne fonctionnent plus très bien : colère contre eux-mêmes d'être malades ou colère contre leur médecin parce qu'il n'a pas diagnostiqué la maladie plus tôt ou parce que celle-ci est incurable. Ils sont parfois en colère contre tout le monde y compris leurs amis, leurs familles et les membres de leur équipe soignante, simplement parce que la colère est plus forte qu'eux.
Bien entendu, personne n'est à blâmer, ni vous, ni votre médecin, ni personne d'autre. Vous n'auriez sans doute rien pu faire pour prévenir la maladie, et le traitement aurait été le même, même si votre médecin avait diagnostiqué la maladie plus tôt. Ce stade ne dure souvent pas très longtemps et la colère s'estompe au fur et à mesure que vous vous adaptez à votre insuffisance rénale chronique.
Le marchandage
Nombreux sont ceux qui réagissent aux mauvaises nouvelles en essayant le marchandage pour s'en sortir. Aussi, n'est-il pas surprenant de voir ceux qui viennent d'apprendre que leurs reins se sont dégradés ou qu'ils ne fonctionnent plus, essayer de marchander la chose. Ils se promettent que si leurs reins se remettaient à fonctionner, ils suivraient un régime, feraient leurs exercices régulièrement et s'arrêteraient de fumer et de boire. Bien que ces résolutions puissent être bonnes pour votre santé, elles ne changeront rien au diagnostic de l'insuffisance chronique. On ne peut malheureusement pas sortir de l'insuffisance rénale chronique par le marchandage, quelles que soient les promesses que l'on fait.
À ce stade, il est souvent utile de chercher à savoir le maximum de choses que vous pouvez sur l'IRC et sur ses divers traitements. Grâce aux progrès récents des méthodes de traitement de l'IRC avant la thérapie de suppléance rénale et des techniques de dialyse et de transplantation, vous aurez d'assez bonnes raisons pour mener une vie aussi active et tout aussi agréable qu'avant.
La dépression
Beaucoup de gens sombrent dans la dépression lorsqu'ils apprennent que leurs reins ne fonctionnent plus. Même après que le traitement a commencé et que vous vous sentez mieux physiquement, l'idée de dialyser régulièrement, en attendant peut-être une greffe, peut vous rendre dépressif.
Vous avez l'impression que vous allez, pour la première fois, dépendre des autres et ce sentiment risque de gâcher votre vie, du moins telle que vous la conceviez. Le soutien moral de la famille et de vos amis peut se relâcher après le choc du diagnostic. Mais même s'ils veulent continuer à apporter leur aide, il est possible qu'ils ne sachent pas comment s'y prendre. Vous-même pourrez trouver difficile d'accepter cette aide.
Cependant, avec le temps et une meilleure compréhension de la maladie, les gens s'adaptent vraiment, chacun à sa manière. Mais si la dépression continue outre mesure, il vaut mieux en parler aux membres de votre équipe soignante, qui trouveront le moyen efficace de la traiter.
L'acceptation
Fort heureusement, vivre avec une insuffisance rénale chronique, ça s'apprend. Même si de nombreux individus préfèrent avoir des reins en bonne santé, ils finissent par se rendre à l'évidence qu'avec un traitement approprié et un changement de mode de vie, ils pourront vivre comme avant.
L'acceptation ne se fait pas rapidement, ni sans aide. Beaucoup de gens sentent le besoin de se confier à quelqu'un d'autre en plus de la famille ou des amis. Si c'est votre cas, demander aux membres de votre équipe soignante de vous recommander à quelqu'un. Toute la différence est là.
Personnes à qui vous confier :
- Néphrologue
- Médecin de famille
- Famille et amis
- Autres patients comme vous
- Infirmièrs(ères)
- Travailleur social
- Membres de votre communauté religieuse
- Psychologue ou psychiatre
- Nutritionniste
- Pharmacien
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Source : Vivre à sa façon - La fondation canadienne des maladies du rein
